Relacja rodzica nr 13 - kilka przyczyn AZS
Historia Weroniki, mamy dwuletniego Jasia, u którego problemy skórne zaczęły się w drugim miesiącu życia.
Mamy, która dzięki wizytom u lekarzy różnych specjalizacji, a także poprzez obserwacje i miesiące doświadczeń z atopową skórą malucha, wychwyciła część przyczyn AZS u swojego syna.
Mamy, która nauczyła się żyć i radzić z AZS u swojego malucha. Ale dalej drąży temat pozostających zmian skórnych oraz problemów brzuszkowych.
Pierwsze zmiany u mojego synka pojawiły się jak miał niewiele ponad miesiąc. Wówczas pediatra stwierdził, że są to zmiany fizjologiczne i zupełnie nie trzeba się przejmować. Były to drobne krostki rozsiane po całym brzuszku.
Zmiany te ustąpiły po jakimś czasie, ale pojawiły się zmiany innego charakteru. Tym razem pediatra zalecił dietę bezmleczną dla mnie oraz przepisał mleko modyfikowane Nutramigen LGG. Dostaliśmy też maść ze sterydem do leczenia zmian miejscowo.
Pomimo wprowadzonej diety, zmiany na skórze nie ustępowały, a wręcz się nasilały. Głównie na policzkach, klatce piersiowej, łokciach, łydkach i brzuchu.
Około 10 tygodnia życia synka trafiliśmy pierwszy raz do szpitala z podejrzeniem alergii oraz atopowego zapalenia skóry. Z uwagi na trwającą pandemię oddział dermatologii w naszym mieście został zamknięty. Przyjęci zostaliśmy na oddział pediatryczny i alergologiczny. Zalecona została intensywna pielęgnacja skóry emolientami oraz kontynuacja bezmlecznej diety i dokarmianie mlekiem modyfikowanym Nutramigen LGG.
Po tygodniu przyjechałam z synkiem na kontrolę do poradni przyszpitalnej. Stan skóry pogorszył się. Została przepisana maść z antybiotykiem i kąpiele w nadmanganianie potasu oraz nawilżanie skóry emolientami minimum 5 razy dziennie. Niestety zalecone leczenie nie przynosiło żadnej poprawy.
W kolejnym tygodniu ponownie zostaliśmy przyjęci na ten sam oddział. Tym razem stan był na tyle poważny, że został już podany doustnie steryd Encorton. Jego zastosowanie spowodowało, że po 24 godzinach skóra wróciła prawie do idealnego wyglądu. Po 3 dniach nas wypisano, a w domu następowało już tylko pogorszenie stanu skóry. Niestety do tego stopnia, że trzeciego dnia po wyjściu ze szpitala znów znaleźliśmy się w tym samym szpitalu. Nie obyło się bez antybiotyku dożylnego i po raz kolejny sterydu. Historia była podobna, pierwsze 3 dni na sterydzie przynosiły tylko poprawę, ale po odstawieniu natychmiast wszystkie zmiany wracały. Ponownie więc włączono steryd do leczenia, lecz tym razem odstawienie było stopniowe, ze zmniejszoną dawką.
Wykonana została morfologia oraz panel pediatryczny – badanie 27 najczęstszych alergenów z krwi. Z panelu nie wyszła żadna alergia, z morfologii - znacznie podwyższone Eozynofile. Lekarz wprost mi oznajmił, że dziecko ma lub będzie miało alergie.
Sugerowałam lekarzom, aby wprowadzić mleko Nutramigen Puramino, z uwagi m.in. na śluz w kale. Uznano jednak, że nie jest to konieczne. Wyszliśmy ze szpitala po dwóch tygodniach pobytu, a następnie co tydzień przyjeżdżałam z synem na wizyty kontrolne. Jednak zmiany nie ustępowały. Skóra synka wciąż była w czerwonych plamach i krostkach, miejscami zmiany się sączyły i to pomimo stosowania zalecanych maści z antybiotykiem, sterydem i emolientoterapii.
Przeprowadzone zostało kolejne badanie w kierunku alergii, tym razem w rozbiciu na wszystkie białka mleka i jajo. Potwierdziła się alergia na jajo w 3 klasie i poza tym nic. Ale odstawienie tego alergenu w żaden sposób nie przyczyniło się do poprawy stanu skóry.
Zaczęły się poszukiwania innych lekarzy, szukanie pomocy na własną rękę oraz przede wszystkim edukowanie się, ponieważ nigdy wcześniej w naszej rodzinie nikt nie chorował na atopowe zapalenie skóry, a tym bardziej nie występowały żadne alergie.
Prywatne wizyty u dermatologów pozwoliły nam na zaczerpnięcie dużej dawki wiedzy. Wizyty trwały z reguły 60 min, lekarze dopytywali się o wiele szczegółów, był też czas na zadawanie pytań i uzyskiwałam wyczerpujące odpowiedzi. Wizyty te wyglądały zupełnie inaczej niż w poradni przyszpitalnej czy nawet samym szpitalu, gdzie słyszałam tylko, że to „taka choroba skóry” prawdopodobnie nasilana przez liczne alergie. Diagnozy prywatnych lekarzy jednak były różne. ŁZS, AZS, zmiany mieszane. Sama już nie wiedziałam jak pomóc mojemu dziecku oraz jak go leczyć. Skóra była kapryśna, raz chwilowe poprawy przynosiło stosowanie kremów z cynkiem, innym razem tłuste maści. Tak naprawdę działałam na zasadzie intuicji i bacznej obserwacji.
Rozszerzanie diety w naszym przypadku było dramatyczne. Miałam wrażenie, że każdy nowy produkt powoduje nasilenia zmian skórnych. To był etap dalszej nauki. Uczyłam się rozpoznawać, kiedy wprowadzony nowy produkt rzeczywiście wpływa na skórę, odróżniając od „standardowego” pogorszenia się skóry atopowej, wywołanego być może przez inne czynniki zewnętrzne.
Następnie ząbkowanie – czas, który też nas nie oszczędzał. Skóra dramatycznie się pogarszała, a tu jeszcze przed nami były kolejne szczepienia, które powodowały, że skóra synka pokrywała się cała w krostkach i to dosłownie od stóp po czubek głowy.
- Wsparcie psychiczne
Przełomowym momentem była kolejna, chyba czwarta, prywatna wizyta, tym razem u lekarza ze specjalizacją dermatologii i alergologii. Mój synek miał wtedy 5 miesięcy, a skóra jego ponownie zaczęła się bardzo pogarszać. Na klatce piersiowej i łokciach zmiany były wilgotne i sączące. Lekarz uznał, że jesteśmy na granicy ponownego wprowadzenia antybiotyku, ale spróbujemy szybko wprowadzić leczenie miejscowe i sprawdzimy, jak skóra zareaguje. Po raz pierwszy na tej wizycie poczułam, że lekarz chce nam pomóc, dokładnie wszystko wyjaśnia. Przede wszystkim otrzymałam od niego, tak naprawdę drobne, ale bardzo dla mnie ważne i potrzebne w tym momencie wsparcie psychiczne.
- Mleko z całkowitą hydrolizą białka
Podstawową zmianą, którą wprowadził lekarz, było przejście na mleko z całkowitą hydrolizą białka. Powiedział nawet, że jest to konieczne, aby niczego nie przeoczyć, a to, że wynik badania w kierunku alergii na mleko jest negatywny wcale nie musi być prawdziwe, gdyż badania u tak małych dzieci często wychodzą fałszywe. Dzięki tej zmianie już po 5 dniach skóra mojego dziecka wyglądała jak nigdy dotąd. Pamiętam, że tego dnia tak strasznie się cieszyłam, w końcu odetchnęłam, myślałam, że wszystko już za nami, że znaleźliśmy głównego sprawcę pogarszania się skóry.
Jednak wszystko skończyło się po kilku dniach, gdy zmiany zaczęły wracać. Na szczęście stała opieka naszej Pani doktor i kontakt telefoniczny przynosił efekty.
- Dieta
Najważniejsza u nas okazała się dieta. Przede wszystkim eliminacja alergenów. W naszym przypadku alergenów pokarmowych: mleko, jajo oraz gluten (który wyszedł z obserwacji).
Z drugiej strony ważne również było zróżnicowanie diety, aby dostarczać jak najwięcej składników odżywczych.
Obecnie mogę powiedzieć, że nie wszystkie pokarmy uczulały moje dziecko, tak jak sądziłam podczas rozszerzania diety oraz początkowa bardzo restrykcyjna i monotonna dieta wcale nam nie pomagała.
- Okłady ze srebra koloidalnego
Nauczyłam się rozpoznawać skórę mojego dziecka. Wiedziałam, które zmiany będą potrzebowały natychmiastowego leczenia, a które będą się poprawiały po emolientach lub po okładach ze srebra koloidalnego.
To właśnie srebro koloidalne okazało się bardzo skuteczne w leczeniu głównie policzków, które bardzo często mój synek miał czerwone, rozdrapane i dochodziło do sączenia.
Jak tylko zasypiał, kładłam na jego policzek nasączony kompres ze srebra. Nawet na spacerach miałam ze sobą srebro w sprayu i kompresy jałowe i jak tylko zasypiał w wózku to kładłam na buzię kompresiki nasączone srebrem.
OBECNA SYTUACJA
Dopiero mniej więcej po 9 miesiącach walki skóra syna zaczęła się w końcu uspokajać. Co wcale nie oznaczało, że mój synek miał zdrową skórę. Wciąż łokcie i łydki były zaczerwienione, a brzuch w krostkach, ale tego typu zmiany po prostu mnie cieszyły, bo wiedziałam przez co przeszliśmy i czerwone plamki były dla mnie po prostu stanem, z którym wiedziałam, że sobie poradzę.
Obecnie mój syn ma dwa lata i wciąż zmagamy się z AZS. Remisja u nas trwała jedynie 10 dni w okresie letnim. Mam wrażenie, że przez ten cały czas walki z AZS wypróbowałam już chyba wszystkiego co było dla mnie dostępne i całkowicie zmieniłam nasze życie dostosowując wszystko do choroby mojego synka.
Przede wszystkim pozbyłam się z domu wszelkich środków chemicznych do czyszczenia i zastąpiłam je naturalnymi. Zmieniłam większość kosmetyków – również moich. Ubranka dziecka jak i swoje prałam tylko w hipoalergicznych proszkach bez żadnych płynów do płukania. Wyrzuciłam z domu dywany i pozbyłam się zasłon. Pościel zmieniałam co 3 dni. Zakupiłam oczyszczacz powietrza oraz filtry wody na krany.
Z perspektywy czasu trudno mi powiedzieć, czy wszystko to przyczyniło się do poprawy skóry u mojego synka. Na pewno zauważyłam sporą poprawę po tym jak dieta mojego dziecka w końcu zaczęła być bardziej bogata, oczywiście dostosowana do jego wieku. Unikałam głównych alergenów, ale stale wprowadzałam nowe produkty, aby jak najbardziej zróżnicować jego dietę.
Aktualnie syn oprócz alergologa i dermatologa jest również pod opieką gastrologa, z uwagi na dolegliwości brzuszkowe. Pierwsze zalecone badania: pasożyty, kalprotektyna, krew utajona w kale, usg brzucha – wyszły prawidłowo. Czekamy na kolejną wizytę, ale wszystko możliwe, że niedogodności brzuszkowe, z którymi się boryka spowodowane są alergiami pokarmowymi, których jeszcze nie wychwyciłam poprzez obserwację (badania w kierunku alergii z krwi wykonane po roku ponownie nic nie wykazały).
NAJCENNIEJSZE SPOSTRZEŻENIE
Wszystkim rodzicom, którzy być może są na początku drogi walki i nauki życia z AZS u swoich dzieci, chciałabym przekazać, że bardzo ważne jest znalezienie lekarza, któremu będziecie ufać. W naszym przypadku współpraca z dobrym lekarzem była najważniejsza.
Następnie ważna jest obserwacja i nauczenie się rozpoznawania po czym faktycznie stan skóry mógł się pogorszyć (być może wcale pogorszenie nie było spowodowane żadnym czynnikiem zewnętrznym). Jest to bardzo trudne, ale nie jest niemożliwe. Potrzeba dużo spokoju i cierpliwości, ale wszystko to w końcu zacznie przynosić pozytywne efekty.
Każda skóra, każdy przebieg atopowego zapalenia skóry jest inny i co gorsze, może się zmieniać na różnych etapach życia dziecka, ale można nauczyć się z tym żyć. Trzeba tylko dokładnie poznać naszego przeciwnika.
Dziękuję Weronice za podzielenie się historią i doświadczeniem w atopowym zapaleniu skóry u swojego synka. Życzę jak najdłuższych okresów remisji oraz znalezienie tych brakujących puzzli układanki, które wpływają na pozostające jeszcze problemy skórne.
>> Treści na blogu Bobas AZS udostępniane są wyłącznie w celach informacyjnych i nie stanowią porady lekarskiej, nie mają na celu zastąpienia indywidualnej porady medycznej, stawiania diagnozy ani leczenia pacjenta. <<
Komentarze
Prześlij komentarz
Komentarze