Relacja nr 4 - osoba dorosła, która od urodzenia zmaga się z AZS

 

Historia Pani Anny, która od 50 lat żyje z atopowym zapaleniem skóry. Jest mamą dwójki dzieci, które nie chorują na AZS. Jak sama mówi: „Mam cztery siostry. AZS ma najmłodsza siostra i ja – najstarsza. Wspólnie się wspieramy. Niestety trudno mi jednoznacznie stwierdzić, czy ktoś z moich krewnych chorował. Pamiętam tylko ręce mojego dziadka, które były ciągle popękane. Zawsze tłumaczył, że to ciężka praca na roli tak odciska swoje brzemię.”

1. Początki choroby

2. Podjęte działania

3. Sposoby, które przynoszą efekty

4. Obecna sytuacja

5. Najcenniejsze spostrzeżenie

 

1. POCZĄTKI CHOROBY 

Początki mojej historii wyglądają jak wiele innych historii osób chorych na AZS. Urodziłam się jako śliczne wyczekane dzieciątko. Nic nie wskazywało na to, że atopowe zapalenie skóry będzie mi towarzyszyć przez całe życie. Jako maluszek miałam zmiany skórne na twarzy i rączkach. Były one na tyle dokuczliwe, że byłam niespokojna i płaczliwa. Początkowo lekarz określił jednoznacznie - skaza białkowa. Mama dwoiła się i troiła by mi ulżyć. Starała się nie podawać mi mleka, sera, jaj, ale różnicy nie widziała. Z opowieści wiem, że niezastąpione były babcine sposoby tj.: kąpiel w krochmalu domowej roboty czy wywar z płatków owsianych. Były to wczesne lata 70-te, więc dostęp do środków pielęgnacyjnych był ograniczony. Urosłam, zaczęłam chodzić i wydawałoby się, że wszystko minęło bezpowrotnie. 

 

Niestety w okresie dorastania objawy wróciły ze zdwojoną siłą. Postawiono mi wówczas diagnozę egzemy. Dziś wiem, że to zbyt ogólne stwierdzenie. Nie miałam wykonanych żadnych testów, tylko wdrożone zostało leczenie objawowe. Mocne sterydy (np.: Lorinden A) i to bez znaczenia czy stosowane miały być na ręce, twarz czy skórę głowy. To w konsekwencji doprowadziło do posterydowego zapalenia skóry. Wiedza moja i moich rodziców była naprawdę znikoma jak na czasy na przełomie 70/80 lat.

Żyłam nadzieją, że kiedyś przyjdzie dzień, w którym nic mnie nie będzie swędziało, że moje dłonie będą piękne i gładkie. Niestety, rzeczywistość przynosiła kolejne wypryski i remisje. To było błędne koło. Dopiero będąc osobą dorosłą, dowiedziałam się, że choruję na atopowe zapalenie skóry.

 

2. PODJĘTE DZIAŁANIA

Diagnoza atopowego zapalenia skóry wywołała u mnie chęć zdobywania wiedzy o tym, jak sobie radzić z chorobą. Uświadomiono mi też, że to choroba na całe życie. Będą wzloty i upadki, ale trzeba być zawsze czujnym. Początkowo skupiłam się tylko na leczeniu dermatologicznym. Od lekarza otrzymałam maści i leki doustne. 

 

W międzyczasie zaliczyłam kilkukrotnie pobyty w szpitalu na oddziale dermatologii. Miałam wykonane testy płatkowe, zawierające zestaw alergenów, z którymi najczęściej spotykamy się w życiu codziennym np. chrom, kobalt, nikiel, konserwanty, leki. Plastry z alergenami nakleja się na czystą, niezmienioną chorobowo skórę pleców. Po pierwszych 48 godzinach dokonuje się odczytu reakcji skóry na alergeny. Kolejny odczyt następuje po kolejnej dobie. Wykonując te testy uzyskujemy ocenę kontaktowej reakcji immunologicznej zachodzącej z udziałem limfocytów.

 

Po wykonaniu tych testów okazało się, że oprócz AZS mam również alergię na konserwanty zawarte m.in.: w kosmetykach i farbach malarskich. Pod lupę poszły moje kosmetyki. Okazało się, że konserwanty, które mnie uczulają i zaostrzają objawy atopii są w ponad połowie moich kosmetyków. Więc co w zamian stosować? Czym się smarować, by zminimalizować suchość, zamaskować brzydką skórę twarzy? Wtedy przyszedł czas na świadomą pielęgnację. Zaczęłam stosować emolienty. Nie wszystkie jednak były super. Nie ma złotego emolientu dla wszystkich. Każda skóra toleruje inne nawilżanie, inny skład chemiczny kremu, dlatego trzeba próbować, aż znajdzie się rozwiązanie dla siebie.

 

Kontynuowałam leczenie w poradni alergologicznej. Tutaj miałam wykonane skórne testy punktowe. Na przedramieniu nakłada się krople alergenu i wykonuje się nakłucie lancetem. Celem jest wprowadzenie alergenu w głębsze warstwy skóry. Po 20 minutach następuje odczyt reakcji. Ten test wykonuje się w podejrzeniu reakcji typu natychmiastowego, rozwijającego się w ciągu kilku do kilkunastu minut od kontaktu z alergenem i przebiegającej z udziałem przeciwciał klasy IgE-zależnej.

Na jaw wyszły u mnie kolejne alergeny: wełna i roztocze mączne. Dziś sprawdzam skład farb malarskich, kosmetyków, odzieży. Pierogi robię w rękawiczkach 😊.

 

Po rozmowie z lekarzem alergologiem postanowiłam zaczerpnąć wiedzy na temat odżywiania się przy AZS. Wprowadziłam do diety więcej kwasów Omega 3, 6, 9 (NNKT - niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe) oraz probiotyki. Dodaję większe ilości olejów lnianego i z czarnuszki oraz tłuste ryby. Oleje dodaję do zup (tuż przed jedzeniem), sałatek, twarogu lub wypijam ot tak same 😊. Ostatnio testowałam produkt BioMarine Medical Immuno & Neuro Lipids. Miałam po nim fajną skórę, być może do niego wrócę. Czasem kupuję suplementy zawierające kwasy i tu nie mam ulubionego produktu. Kupuję taki, jaki jest dostępny w danej aptece i który ma największą zawartość kwasów.

 

Najtrudniejsze jednak było poradzenie sobie z emocjami. Jako osoba z AZS miałam ciągle niską samoocenę. Wydawało mi się, że jestem stygmatyzowana. Czasem wręcz miałam pewność, że każdy napotkany człowiek w sklepie, autobusie, na ulicy widzi we mnie potencjalne zagrożenie, osobę odrażającą i zarażającą. Nie miałam ochoty wychodzić na zakupy ani spotkania. „Dobrze” mi było we własnym towarzystwie. Musiałam poukładać sobie w głowie, że tak nie jest. Przychodziło mi to z trudem. Najgorsze chwile przychodziły, gdy złe emocje, głównie stres, odzwierciedlały się na mojej skórze. Z pomocą przyszła psycholog i dobrzy ludzie wokół mnie.

 

 

3. SPOSOBY, KTÓRE PRZYNOSZĄ EFEKTY

• Właściwa pielęgnacja skóry

Emolienty to jest to, czego potrzebuje moja skóra. Ciało po kąpieli delikatnie osuszam bez pocierania (to wzmaga swędzenie). Na jeszcze wilgotną skórę nakładam balsam emolientowy. Nie tylko w fazie zaostrzenia. Dobór balsamu uzależniam od stanu mojej skóry - inny kosmetyk w czasie remisji i inny w czasie zaostrzenia. Lubię też czasem zmieniać kosmetyki. Przestrzegam zasady wprowadzania jednego nowego kosmetyku, którego jeszcze nie zna moja skóra. W razie reakcji alergicznej wiem, który konkretnie źle zadziałał.

 

• Kąpiele w roztworze podchlorynu sodu

Stosuję je jako działanie prewencyjne. Pozwala to zminimalizować ryzyko nadkażenia groźnymi bakteriami, grzybami, wirusami oraz pozwala oczyścić z zanieczyszczeń schorowany naskórek. Osobiście używam gotowego preparatu o nazwie Atopigo. Do wanny wlewam 100 l letniej wody i dodaję całą zawartość opakowania preparatu. Jeśli wody w wannie jest mniej, obliczam sobie ilość potrzebnego płynu z podchlorynem. W czasie takiej kąpieli nie używam żadnych innych kosmetyków, nie zanurzam też głowy. Czas trwania kąpieli to około 10 minut. Po kąpieli spłukuję ciało i delikatnie je osuszam. Można też stosować wybielacz, ale to wymaga uważnego sprawdzenia stężenia podchlorynu sodu. Roztwór do kąpieli nie może mieć więcej niż 0,005% podchlorynu sodu. Taką kąpiel biorę 2-3 razy w tygodniu. Od razu przestrzegam, że lepiej samodzielnie nie decydować się na rozpoczęcie kąpieli podchlorynowych. Dobrze jest je najpierw skonsultować z lekarzem prowadzącym. Po kąpieli nakładam maść sterydową, a następnie balsam lub sam balsam, w zależności od intensywności objawów AZS. 

• Metoda nakładania maści sterydowej

Kiedyś myślałam, że im grubszą warstwę położę, to będzie lepszy efekt. Nic bardziej mylnego. Stosuję tylko miejscowo tam, gdzie jest konieczność, bez zbędnego nakładania na zdrową skórę i tylko cienką warstwę Jest to trudne przy licznych i rozległych zmianach, ale nie niemożliwe do wykonania. Nieumiejętne stosowanie maści sterydowych może doprowadzić do groźnych powikłań. Pomocne może być zaznajomienie się z regułą FTU- Finger Tip Unit, jednostka opuszki palca. Ilość maści nałożona na opuszek palca wskazującego odpowiada 0,5 g dawki leku. Na początku może brzmieć to skomplikowanie. Z biegiem czasu zapamiętujemy wszystkie wartości.

Maści sterydowe stosuję do momentu, gdy skóra przestaje swędzieć i cofa się stan zapalny. Nie wszystkie zmiany goją się w jednakowym tempie, więc pozostawiam punktowe smarowanie miejsc chorobowo zmienionych. Następnie 2 dni w tygodniu jako terapię podtrzymującą. Całkowite ustąpienie objawów to u mnie zakończenie stosowania maści sterydowych.

 

• Mokre opatrunki

Stosuję je w fazie zaostrzenia. Zapobiegają one nadmiernemu, uporczywemu, destrukcyjnemu drapaniu zmienionych miejsc na ciele. Kto jeszcze ich nie zna zachęcam do poczytania o nich i wypróbowania.

 

• Probiotyki i witamina D

Obserwuję u siebie sezonowość nasileń objawów. Pora jesienno-zimowa, gdy zaczyna się sezon grzewczy, jest najgorsza. Włączam wtedy stosowanie probiotyków i witaminy D. Widzę efekty stosowania tych preparatów. Jeśli chodzi o probiotyki, to moim ulubionym i stosowanym od lat jest Latopic. Jeśli chodzi o witaminę D, to zawsze kupuję lek, a nie suplement diety.

 

 

4. OBECNA SYTUACJA

Na dzień dzisiejszy mogę powiedzieć, że cieszę się z chwil remisji. Mam tylko kilka drobnych zmian, którym nie daję się w pełni rozwinąć 😊. Duży wpływ na to ma na pewno fakt, że zaakceptowałam siebie taką, jaką jestem. Potrafię rozmawiać o chorobie, nie wstydzę się jej.

 

 

5. NAJCENNIEJSZE SPOSTRZEŻENIE

Otwórzmy się na ludzi. AZS nie zaraża. Naszą wartością nie jest to, jak wyglądamy, ale ile dajemy siebie dla innych. Czasem nie zauważamy, że obok nas jest ktoś, kto mówi do nas, wyciąga rękę, chce nam pomóc, uświadamia nam, że jesteśmy wartościowymi ludźmi. Świadomie lub nie odtrącamy tę pomoc. A to jest dobro, którego nie możemy kupić w aptece.

 

 

 

Dziękuję Pani Ani za podzielenie się swoją historią i doświadczeniem w atopowym zapaleniu skóry. Życzę jak najdłuższych okresów remisji. I mam nadzieję, że ta historia będzie cenną informacją dla tych, co zmagają się z AZS.

 

 

Artykuł powstał dzięki współpracy z Fundacją Alabaster, która wspiera osoby z atopowym zapaleniem skóry oraz ich rodziny.

>> Treści na blogu Bobas AZS udostępniane są wyłącznie w celach informacyjnych i nie stanowią porady lekarskiej, nie mają na celu zastąpienia indywidualnej porady medycznej, stawiania diagnozy ani leczenia pacjenta. <<