Relacja rodzica nr 10 - badania, dieta i naturalne sposoby
Obszerna historia i osobiste przemyślenia oraz sposoby Pauliny, mamy 19-miesięcznego Eryka, który 13 miesięcy zmaga się z posterydowym zapaleniem skóry.
Wszystko zaczęło się jak syn miał około 3 miesiące. Na początku była ciemieniucha. Taka ostra, która opanowała również czoło i schodziła trochę na boki policzków. Eryk był dzieckiem wczesnoząbkującym. Pierwsze zęby pokazały się jak miał 3,5 miesiąca. Od tego czasu również zmiany zaczęły pojawiać się na rączkach, buzi, brodzie. Był wtedy stres, wkładanie rączek do buzi, ślina.
Na początku radziłam sobie sama.
Ale w pewnym momencie wszystko zaczęło się rozprzestrzeniać, więc poszliśmy do lekarza. Z racji tego, że mieszkamy w Danii, musieliśmy w pierwszej kolejności udać się do lekarza rodzinnego. Bez patrzenia stwierdził atopic dermatitis (atopowe zapalenie skóry). Przepisał maść sterydową i zalecił obfite nawilżanie i natłuszczanie.
Pomimo że nie byłam przekonana do sterydu, to zdecydowałam się zastosować. Wszyscy lekarze których odwiedziliśmy (4 dermatologów w dwóch różnych krajach i pediatra) stwierdzali, że to poważna egzema i tylko leczenie sterydem wchodzi w grę, że nie ma innej opcji w tym przypadku, że to genetyczne.
Obecnie uważam, że to był wtedy błąd. A dlaczego? Wiem, że są sytuacje, które wymagają wprowadzenia sterydu.
Jednak przed podaniem maści sterydowej nie zostałam poinformowana o poniższych kwestiach:
- Każdy powinien zostać dokładnie poinformowany o zasadach stosowania i schodzenia z kuracji przed jej wprowadzeniem.
- Maści sterydowe powinny być dostosowane stężeniem do wieku pacjenta.
- Rodzice małego pacjenta powinni być informowani o ewentualnych skutkach ubocznych tj.: posterydowe zapalenie skóry (TSW - Topical Steroid Withdrawal) oraz uzależnienie sterydowe (TSA - Topical Steroid Addiction).
Pomimo stosowania sterydu zgodnie ze schematem, skóra robiła się coraz bardziej czerwona, plamy się powiększały. Wszystko się rozprzestrzeniało.
To nic nie pomagało. Było coraz gorzej.
Powiedziałam koniec!
Zaczęła się wędrówka po dermatologach, szpitalach pediatrycznych i czytanie badań naukowych, rzetelnych informacji. Zaczęłam szukać pomocy na poważnie. Wcześniej też dużo czytałam, ale nie była to wnikliwa, uporządkowana wiedza.
Chciałam tylko, żeby ktoś zrobił wymaz i sprawdził, czy nie ma gronkowca lub grzybicy. Chciałam, żeby ktoś nas wysłał na badania alergiczne. Lekarze byli głusi na to co mówię jak słyszeli, że nie chcę stosować coraz silniejszych maści sterydowych. Nie zaproponowali żadnej alternatywy, jakby jej nie było. Sama się dowiedziałam, że jest ich mnóstwo.
Dotarłam do informacji o posterydowym zapaleniu skóry. Oświeciło mnie jak widziałam zdjęcia dzieci, które wyglądały jak mój syn. Dokładnie tak samo. Zaczęłam więc drążyć temat i wdrażać to, co piszą inni rodzice. Tymczasem była to droga przez mękę i przez TSW. Najgorszy był 3-4 miesiąc i 7 miesiąc po odstawieniu sterydu. Schemat był taki: czerwona skóra jak poparzona (red skin syndrome). Jest to bardzo charakterystyczne. Mój syn wyglądał jak ofiara poparzenia 2 stopnia w 90% skóry na ciele. Potem opuchnięta skóra (u nas głównie wokół oczu, na buzi, rączki czasem też), wysięk z ran (u niego głównie to było czoło, szyja i policzki), następnie łuszczenie. Wszystko doprawione niesamowitym świądem, bezsennością, zaburzeniem apetytu, powiększeniem węzłów chłonnych. I od nowa cały proces się powtarzał.
W końcu jeden z lekarzy wystawił skierowanie na testy alergiczne oraz wymaz. Dostaliśmy skierowanie do szpitala alergicznego, co było bardzo pomocne. W końcu miałam kontakt z lekarzem, który wziął szczegółowy wywiad, wysłuchał, nie oceniał i nie naciskał na leczenie sterydowe.
Wymaz wykazał gronkowca, a testy wykazały różne alergie. Nie zastosowaliśmy jednak ogólnego antybiotyku, bo to kłóciło się ze mną. Nie chciałam zaburzać mojemu dziecku mikrobioty jelitowej, o którą wówczas bardzo walczyłam. Poród siłami natury, długie karmienie piersią, potem wdrożone probiotyki. Nie chciałam by to poszło na marne. Wtedy już wiedziałam, że muszę dbać o jelita, o dietę moją i syna. Jak się okazało dobrze zrobiłam, bo inny lekarz powiedział, że nie ma potrzeby podawać ogólnego antybiotyku, jeśli dziecko nie gorączkuje. Dostaliśmy maść antybiotykową, co bardzo pomogło. Po dwóch tygodniach skóra była w dużo lepszym stanie. Dalej ze zmianami, ale było widać w końcu dużą poprawę.
- Dieta bez alergenów
Karmiąc jeszcze piersią zauważyłam pierwsze efekty w poprawie kondycji skóry, gdy przeszłam na dietę niskohistaminową. Z diety syna wyeliminowałam zarówno alergeny pokarmowe, które wyszły na testach, jak i te, które wynikały z moich obserwacji.
- Oleje naturalne, organiczne
Odstawiliśmy wszystkie dotychczasowe kremy. Zaczęliśmy stosować tylko oleje naturalne, organiczne.
Olej z wiesiołka - stosowaliśmy codziennie, nawet kilka razy w ciągu doby. Łagodził i trochę wysuszał, ale znalazłam informacje, że może powodować zmiany hormonalne u chłopców, więc przestałam go używać. Do dziś nie doszukałam się badań naukowych na ten temat, ale wolałam być ostrożna.
Olej konopny - stosowaliśmy go chyba najdłużej ze wszystkich olei. Widzieliśmy po nim najlepsze efekty.
Olej kokosowy - do większego nawilżenia.
Olej Manuka - do dziś nam bardzo pomaga. Ma silnie właściwości przeciwzapalne, przeciwgrzybiczne i antybakteryjne. Dodaje go czasem do kąpieli lub mieszam z maścią cynkową.
- Kąpiel w podchlorynie sodu
Kąpiel w podchlorynie sodu stosowaliśmy, gdy skóra była w bardzo złym stanie, gdy było podejrzenie nadkażenia gronkowcem. Po kilku dniach w takiej kąpieli następowała duża poprawa.
Dla przypomnienia podsyłam posty z relacjami, w których również wspomniano o kąpieli w roztworze podchlorynu sodu:
- mamy dwójki dzieci, która kąpiele robiła w celach odkażających i przeciwświądowych.
- Kąpiel w soli Epsom
Kąpiele w soli Epsom zaczęłam robić, gdy syn miał 1,5 roku. Osobiście używam 1-2 łyżki soli na wanienkę dziecięcą (30 l).
Siarczany w soli Epsom pomagają pozbyć się z organizmu metali ciężkich i innych toksyn. Jednak gdy stosuję taką kąpiel to pamiętam, żeby wykonywać ją maksymalnie 2 razy w tygodniu, ze względu na dużą zawartość magnezu.
Dodatkowo uważam, żeby dziecko nie napiło się tej wody, gdyż sól Epsom ma również działanie przeczyszczające.
- Suplementacja
Kwasy omega-3 (DHA, EPA).
Probiotyki (Lactobacillus rhamnosus) - to bakterie, które nie powodują zwiększenia poziomu histaminy, a dietę niskohistaminową utrzymujemy w dalszym ciągu.
Zmielone nasiona ostropestu plamistego - działają osłonowo na wątrobę i jej regenerację.
Zmielone nasiona siemienia lnianego - działają ochronnie na jelita.
OBECNA SYTUACJA
Na dzień dzisiejszy skóra syna jest wyleczona w 95%. Ciągle walczymy ze zmianami na rączkach (to było też miejsce, na które steryd stosowany był najczęściej). Wiem również, że leczenie PZS/TSW może trwać latami. U nas minął dopiero rok od odstawienia. Teraz już nie ma zamkniętego koła TSW. Widzę, że te zmiany, które wychodzą bardziej są alergiczne lub stresowe niż posterydowe.
Alergie mamy opanowane. Syn je produkty jajeczne typu naleśniki, ciasta. Po prowokacji na jajko w szpitalu okazało się, że może spokojnie zjeść pół jajka. Wyniki IgE na jajko idą w dół (uważam, że to zasługa karmienia piersią, podczas którego nie odstawiałam całkowicie jajka z mojej diety). Alergolog zaleciła budowanie tolerancji na jajko. Wprowadzam synowi produkty z drabiny jajecznej. Również je troszkę banana, pomidora i resztę produktów uczulających lub zaburzających pracę jelit (gluten, nabiał), ale wszystko w małych ilościach. Nie widzę zmian po glutenie lub nabiale (twaróg, ser żółty), więc dalej będziemy kontynuować budowanie tolerancji.
Czeka nas również seria badań alergicznych, poziomu witaminy D, kwasu foliowego, homocysteiny, ale to jak będziemy w Polsce.
Nauczyłam się też rozpoznawać sytuację. Wiem, że w silnym stresie np.: po podroży, w trakcie ząbkowania, w nowej niewygodnej sytuacji, może pojawić się kilka zmian i jest to normalne, bo skóra u małego człowieka musi nauczyć się produkować kortyzol. Produkcja kortyzolu w keratynocytach jest niedojrzała i powoduje to np.: odparzenia u niemowlaka. Skóra nie umie się jeszcze bronić. Musi nauczyć się jak produkować ten hormon sama. Dlatego w większości, bez stosowania sterydów, dzieci wyrastają z AZS najpóźniej do lat nastoletnich. Ja mam nadzieję, że u nas będzie to szybciej.
W posterydowym zapaleniu skóry jest też tak, że to co pomagało tydzień temu niekoniecznie może pomóc dzisiaj. Zdarzają się nadkażenia gronkowcem, które musimy traktować inaczej niż wyprysk alergiczny kontaktowy. Jest to ciągła praca, obserwacja i analiza co zjadł, co dotknął. Czasem działa wysuszanie, czasem nawilżanie, a czasem i najczęściej skóra goi się najszybciej sama.
Jak się coś pojawia, wtedy wracamy do sprawdzonych sposobów (na dzień dzisiejszy jest to maść cynkowa z olejem manuka, kąpiel w soli Epsom), kilka dni i jest ok. Również dbamy o dostarczanie dużo wody, ruchu na świeżym powietrzu oraz unikanie stresowych sytuacji.
Badania, badania i jeszcze raz badania. Jeśli się udaje i lekarz zaleca to super, jak nie, to polecam robić samemu. Tego się nauczyłam. Mało który lekarz zleca zestaw badań np. na witaminę D, alergie, pasożyty. Nie mówiąc już o badaniach na candida, homocysteine, kwas fioliowy, poziom histaminy, zaburzenia pracy wątroby lub mutację genu MTHFR. A są to ważne badania.
Bo nie ma choroby bez przyczyny, bo atopowe czy łojotokowe zapalenie skóry, moim zdaniem nie jest genetyczne i koniec. Może być nadwrażliwość genetyczna na pewne czynniki, ale te czynniki są, więc można je wyeliminować. Warto szukać z uporem maniaka, na przekór lekarzom, którzy patrzą na ciebie jak na wariatkę, albo tłumaczą, że krem z parafiną jest najlepszy.
Warto dla zdrowia dziecka. Bo to jest moje dziecko i to ja codziennie patrzę na jego cierpienie, podrapaną skórę, świąd w nocy nie do opanowania. To ja budzę się tysięczny raz w środku nocy, przytulam, trzymam te rączki, bandażuje podrapane do krwi czoło. Ja, nie lekarz.
Ważne jest by mieć partnera w tym wszystkim, bo wiem, że sama nie dałabym rady przez to przejść. Partnera, który wesprze, wysłucha, porozmawia z lekarzem na spokojnie, kiedy traci się cierpliwość.
Walczę, czytam, studiuję dla niego. Odnoszę największe sukcesy w moim życiu jak patrzę na zdrową skórę na uśmiechniętej buzi, która może zjeść kawałek banana.
Dziękuję Paulinie za chęć podzielenia się historią i drogą jaką pokonuje z całą rodziną, aby pomóc synkowi zapanować nad AZS. ❤️
Życzę dalszej wytrwałości i kontaktu z lekarzami, którzy trafnie będą dobierać dalsze leczenie.
Najważniejsze, że macie już wypracowane swoje metody i zaplanowane kolejne badania.
>> Treści na blogu Bobas AZS udostępniane są wyłącznie w celach informacyjnych i nie stanowią porady lekarskiej, nie mają na celu zastąpienia indywidualnej porady medycznej, stawiania diagnozy ani leczenia pacjenta. <<
Komentarze
Prześlij komentarz
Komentarze